Öne Çıkanlar Mavi Kelebekler antalya düden şelalesi Ak Parti MKYK Üyeleri yüksekalan mahallesi

Mustafa Yağız nefes bekliyor

Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Mustafa Yağız’ın hastalığı yenebilmesi için ABD’de uygulanan zolgensma gen tedavisini görmesi gerekiyor. Eşi cezaevinde olan ve çocuğunu hayatta tutmak için tek başına mücadele verdiğini ifade eden Anne Didem Gülmez, Mustafa Yağız’ın şu anda 12 kilo olduğunu ve 1.5 kilo daha alırsa tedavi şansını kaybedeceğini belirtti. Tedavi için gereken paranın henüz yüzde 5’lik bir kısmının toparlanabildiğini söyleyen Gülmez, Mustafa Yağız’ın hayata tutunabilmesi için yardımseverlerden bağış kampanyasına destek istedi.

İLACIMIZ KESİLDİ

İlaç almak için mücadele ettiklerini söyleyen Anne Didem Gülmez, “Mustafa Yağız, beş aylık olana kadar çok normal bir çocuktu. Beş aydan sonra Mustafa Yağız’ın hareket sistemi yavaşlamaya başladı. Destekli ya da desteksiz hiçbir şekilde oturup başını sabit tutamıyordu. Ayakları basmıyordu. Birçok doktora götürdük. 11 aylık olduğunda SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Türkiye’de hali hazırda aldığımız bir ilaç var; ama bu ilaç sürekli kriterlere takılıyor. Çocuğumun fiziksel hareketinde en ufak bir aksama olduğu takdirde ilaç kesiliyor. Şu anda bizim ilacımız kesildi ve biz bu ilacı almak için mücadele ediyoruz. Yaklaşık üç aydır makineye bağlı olmadığı ve Bakanlık ilacı onayladığı halde Ankara İbni Sina Hastanesi, Mustafa Yağız’ın artık makineye bağlı olduğunu ve ilaç verilemeyeceğini belirterek ilacı vermeyi kesti” dedi.

KAMPANYAYI İLERLETEMİYORUZ

Bağış kampanyasını ilerletmekte zorlandıklarını söyleyen Gülmez, “Çocuğumun hayatı, yurtdışındaki zolgensma tedavisine bağlı. Bu tedavi için gereken para 2 milyon 300 bin dolar. Bu ilaç Türkiye’ye gelse, üçte biri fiyatına gelecek ve bir tedavi parasına üç çocuk tedavi olacak; ama olmuyor. 2020’nin Ekim ayında bağış kampanyası başlattık. Ancak beş aydır bir türlü ilerletemiyoruz. Bunun sebebi, sosyal medyada çıkan haberler. Devletimizin, ‘Bizim verdiğimiz ilaç yüzde 100 iyileştiriyor, kampanyalara inanmayın. Asılsızdır, dolandırıcıdır’ ifadeleri birçok aileyi dolandırıcı yerine koydu. Biz bu ilacı istiyoruz; ama Türkiye’ye gelebiliyorsa gelsin. Gelmiyorsa da bize izin versinler. İzin de vermiyorlar. Valilik’e bağış kampanyası için başvuruyoruz, sürekli ret kararı veriyorlar. Tekrar başvurduk. Tekrar ret kararı gelirse bu kez mahkemeye gideceğiz” diye konuştu.

SON 1.5 KİLO

Mustafa Yağız’ın, kilo sınırına yaklaştığını belirten Gülmez, “Zolgensma tedavisinde bir kilo kriteri var. 13.5 kiloyu geçerse kesinlikle bu tedaviyi yapmıyorlar. Mustafa Yağız şu anda 12 kilo. Son 1.5 kilosu kaldı. Bu kiloyu tamamlamadan, tedaviyi alması gerekiyor. Biz de kilo almaması için yeterince besleyemiyoruz. Yaşamak için son şansı, tedavi hakkını kaybetmesin. Biz bu ilacı, karnındaki beslenme tüpü ve boğazındaki delik kapansın diye istiyoruz. Yürüyemeyecekse de ben ona bacak olurum, kol olurum, her şey olurum. Ömrümün yettiği yere kadar sırtımda taşırım; ama yeter ki şu boğazındaki delik kapansın. Normal bir çocuk gibi hayatını idame ettirebilsin” ifadelerini kullandı.

ZAMAN ALEYHİMİZE İŞLİYOR

Gerekli paranın bir an önce toplanması gerektiğini ifade eden Didem Gülmez, şöyle konuştu; “Her akşam sosyal medyada yayın yaparak Mustafa Yağız’ı tanıtıyoruz. Sembolik ürünler satıyoruz. Bir akşam yıldız, bir akşam nefes satıyoruz. Mustafa Yağız için nefes topluyoruz. Eşim cezaevinde olduğu için, ben haftada bir gün pazara tezgah kurup ürün satmaya başladım. Paranın yüzde 5’lik bir kısmını toplayabildik; ama zaman bizim aleyhimize işliyor. Gözünün içine bakarken solunum sıkıntısı başladı. Hastaneye götürmek istemiyorum. Çünkü hastaneye götürünce SMA hastası olduğu için direkt yoğun bakım alıyorlar ve o süreçte kazandığı fiziksel yetenekleri de kaybediyor. Binde bir yaşam şansı da olsa zolgensma tedavisine mecburuz. Çocuğum bir gün gözünü kapattığında ‘Keşke ben bunu yapsaydım, belki başarırdım’ dememek için şimdi bu savaşı veriyorum. Göz göre göre kaybedemem”.

HALİL ŞAHİN GERİ ÇEVİRDİ

Aksu’nun Mustafa Yağız’a sahip çıkmadığını belirten Gülmez, “Biz Mustafa Yağız’ı yaşatmak için 2.5 yıldır mücadele ediyoruz; ama tek başına mücadele etmemiz yetmiyor. Mecburen sesimizi duyurmak zorundayız. Bugüne kadar çok uğraştık; ama başaramadık. Kime el uzattıysak, hep kapı duvar oldu. Sadece Aksu Kaymakamı Aydın Ergün, konuyla ilgilenerek bize destek oldu. Aksu Belediye Başkanı Halil Şahin’e gittim. Çocuğumun SMA hastası olduğunu, öksürtme cihazı için destek istediğimi anlattım. ‘Sana ayıracak bütçemiz yok, biz bu işin neresindeyiz?’ diyerek beni geri gönderdi. Belki o an benim derdimi tam olarak anlamadı. Elimde Valilik izni vardı, bunu en azından iş insanlarına ve esnafa duyuralım diye düşünmüştüm; ama beni geri çevirdi. MHP Aksu İlçe Başkanı Hasan Efe Üstün destek olacaktı. Maalesef bir şey çıkmadı. Bir daha kimseye gidemedim. Ben bu çocuğu yaşatmak için elimden gelen her şeyi yapacağım. Göz göre göre kaybolup gitmesine izin vermeyeceğim” şeklinde konuştu.

Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.

banner26

banner25