https://www.facebook.com/Aksu-Gazetesi-836498566417813/?ref=bookmarks

DESTEK OL DMD'Yİ YENELİM

DMD Aileleri Derneği, 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü'nde sorunlarıyla baş başa bırakılan DMD hastalarına dikkat çekmek için Anfaş'da bir araya geldi.

07.09.2019 16:33 tarihinde yayınlandı 288 defa okundu 0 defa yorumlandı
DESTEK OL DMD'Yİ YENELİM
ANFAŞ Fuarcılık ve Kongre Merkezi'nde ''Destek olun DMD'yi yenelim'' sloganıyla bir araya gelen DMD hastası çocuklar ve aileleri seslerini ''DMD'li çocuklar için devletimizi göreve, öğretmenlerimizi çocuklarımızı sahiplenmeye, sağlık çalışanlarını DMD hakkında daha bilgili olmaya, toplumumuzu daha duyarlı davranmaya, basın çalışanlarını çocuklarımızı daha fazla gündeminize almaya çağırıyoruz'' diyerek duyurmaya çalıştılar.

DMD AİLELERİ KAS HASTALIKLARI MERKEZİ AÇILMASINI İSTEDİ
Kamuoyuna basın açıklaması yapan , DMD Aileleri Derneği yurt dışında geliştirilen tedavilerin ülkemizde uygulanması için gerekli ortamın oluşturulmasını, Türkiye'nin neresinde yaşıyor olursa olsun tüm DMD kas hastası çocuk ve gençlerin hayat standartlarını yükseltecek, onları yaşama bağlayacak 20 kas hastalıkları merkezinin açılmasını istedi.

DMD Aileleri Derneği basın ve kamuoyu açıklaması; ''Bizler, DMD Kas erimesi hastası çocukların aileleriyiz. DMD(DUCHENNE MUSKÜLER DİSTROFİ), Nadir hastalık olarak anılsa da  sayıca her geçen gün artan, ilerleyici ve çocuklarımızın hayatına kast eden bir kas erimesi hastalığı. Ülkemizde 5 bini aşkın çocuk ve genç bu hastalığın yarattığı sorunlarla mücadele ediyor. DMD'li çocuklarımız, ne diğer çocuklar gibi yürüyebiliyor, koşabiliyor ne de hastalığın ileri evrelerinde nefes alabiliyor. Acımasızca geçen zaman kasları, hayatları eritse de çocuklarımız geleceğe dair hayaller kurmak, aileleriyle, arkadaşlarıyla uzun yıllar birlikte olmak istiyorlar. Dünya'da DMD'yi kabus olmaktan çıkaracak bir çok ilaç ve tedavi denemesi başarılı bir şekilde devam ediyor. Yurt dışındaki hastalar, gerek evde bakım hizmetlerinin gerekse beslenme ve destek tedavilerin nitelikli olması nedeniyle kaliteli ve uzun bir yaşam sürebiliyorlar. Bizler de Türkiye'deki tüm DMD'li çocuklar adına; bakım koşullarının iyileştirilmesini, sosyal hakların hayata geçirilmesini ve hastalığın bilinir olmasını istiyoruz. Yurt dışında geliştirilen tedavilerin ülkemizde uygulanması için gerekli ortamın oluşturulmasını, Türkiye'nin neresinde yaşıyor olursa olsun tüm DMD kas hastası çocuk ve gençlerin hayat standartlarını yükseltecek, onları yaşama bağlayacak 20 kas hastalıkları merkezinin açılmasını istiyoruz. Çocuklarımızın sağlık sorunları acilen çözüme kavuşturulmalı. Artık hastanelerde, yoğun bakım ünitelerinde yapılan yanlış müdahaleler sonucunda çocuklarımızın bizden koparılmasını istemiyoruz. Sağlık kontrollerini yaptırabilmek için kilometrelerce yol kat etmek zorunda kalan evlatlarımızın yaşam hakkını istiyoruz. Sosyal devlet anlayışını sözde değil, icraatta görmek istiyoruz.
Sizlere inanmak ve güvenmek istiyoruz. Devletimizin e toplumun desteği ile bilimsel tedavi yöntemlerini ülkemize getirebilir, DMD kas hastası çocuklarımızın bakım koşullarını iyileştirebiliriz. Bu yıkıcı hastalığın tedavisine, ilk kez bu kadar yaklaşıldı. Sonuçlanmak üzere olan bilimsel tedavi çalışmalarına zaman kaybetmeksizin ulaşarak, binlerce çocuğa ve ailesine umut olabilirsiniz. Yürümek isteyen, koşmak ve yaşamak isteyen tüm DMD'li çocuklar için devletimizi göreve, öğretmenlerimizi çocuklarımızı sahiplenmeye, sağlık çalışanlarını DMD hakkında daha bilgili olmaya, toplumumuzu daha duyarlı davranmaya, siz basın çalışanlarını çocuklarımızı daha fazla gündeminize almaya çağırıyoruz. Destek olun DMD'yi yenelim.''

Haber: Ayşe YILDIRIM
Haberin Devamı 11 Eylül Çarşamba Gazetemizde...

Yorum Yapmak İçin Tıklayın

500

Adınız Soyadınız :

Yorumlar Yükleniyor ...
Facebook Yorumları